På denne siden har vi samlet opp en del spørsmål som er sendt til oss. Dette handler om alt fra funksjoner på nettsiden, vårt frivillighetsarbeid og til konkrete spørsmål om Vitiligo. Anbefales å lese.
Ofte stilte spørsmål og svar:
Finnes det noen kur mot sykdommen?
Det finnes ingen generell kur mot sykdommen, men det finnes ulike former for behandling for visse typer Vitiligo som kan forbedre livskvaliteten og bidra til hel eller delvis repigmentering.
Hva gjør jeg om jeg ønsker å fjerne alt av pigmenter på kroppen?
Dette spørsmålet får vi ofte fra dem som er rammet av såkalt universell Vitiligo, der spredningen av sykdommen gjelder store deler av kroppen og hvor det er lite normal hudfarge igjen. Noen medlemmer hos oss har startet behandling for å fjerne siste rester av normal hudfarge, og har tatt denne avgjørelsen fordi de opplever det som enklere å slippe å forholde seg til sykdommen. Behandlingen er irreversibel, og kan ikke endres. Dersom du er i en situasjon der du vurderer dette, ber vi deg om å ta kontakt med oss. Vi kan informere om metoder og henvise til medlemmer hos oss som har gjennomgått denne behandlingen.
Jeg ønsker å kjøpe produkter fra dere, men vet ikke hvilket produkt jeg skal velge.
Vi vil gjerne hjelpe til med å finne riktig produkt. Det beste er om du sender oss et bilde av det området på kroppen du ønsker å behandle, så kan vi gi råd om mulige metoder for repigmentering eller hvordan Vitiligo kan skjules midlertidig med ulike produkter innen det vi kaller terapeutisk kosmetikk. Bilde kan sendes på epost til vitiligoforeningen@gmail.com og skrive gjerne litt om hvilke symptomer og hvordan du er berørt av Vitiligo.
Er Vitiligo smittsomt eller arvelig?
Sykdommen er ikke smittsom, men den kan være arvelig. Det finnes også mange eksempler på at tilstanden ikke går i arv. Vi har ikke sikre holdepunkter for å konkludere noe rundt dette.
Er jeg utsatt for hudkreft fordi jeg mangler pigmenter i huden?
Det er ikke påvist flere tilfeller av hudkreft hos dem som har Vitiligo enn hos andre. Det å vise generell varsomhet i solen er å anbefale, men solen kan i noen tilfeller bidra til repigmentering.
Mangler jeg vitaminer siden jeg har fått sykdommen?
Det forskes på dette, og en vanlig undersøkelse hos lege bør inkludere om man mangler vitamin B12 og D3. Store doser vitaminer har i noen tilfeller hatt en positiv effekt på sykdommen og bidratt til repigmentering. Vi understreker følgende: Store doser vitaminer bør ikke inntas uten konsultasjon fra lege.
Har kostholdet mitt noe å si? Kan jeg spise meg frisk?
Et sunt og variert kosthold, lavt inntak av salt og sukker samt det å drikke nok vann vi i alle fall ikke gjøre mer skade. Det er ikke vitenskapelig påvist noen direkte sammenheng mellom kosthold og Vitiligo, men ettersom sykdommen er kompleks og trigges av ulike faktorer kan dette heller ikke utelukkes, i det minste som en delfaktor. Ettersom Vitiligo (ISV) er en autoimmun sykdom så kan visse faktorer bidra til at sykdommen utvikler seg. Det finnes enkelte som har gjort endringer i kostholdet og opplevd repigmentering. Mer informasjon finnes ved å google temaet.
Blir Vitiligo utløst av stress eller fysiske og psykiske påkjenninger for kroppen?
Det er enkelte som har fortalt oss om spredning av Vitiligo i forbindelse med sterke psykiske påkjenninger og høyt stressnivå. (F.eks. dødsfall i familien, skilsmisse osv.) Det er også nevnt i noen tilfeller at personer som har startet med hormonbehandlinger, p-piller, østrogenbehandling har opplevd endringer i sin Vitiligo, og hvor de antar at det er en sammenheng. (Uten at dette kan stadfestes) Noen har også observert slike endringer i forbindelse med graviditet og fødsel. Det betyr ikke at psykiske påkjenninger og stress, eller hormonelle
behandlinger, graviditet og fødsler i alle tilfeller vil trigge Vitiligo.
Matintoleranse og allergier? Har det noe å si for sykdommen?
Det kan ikke utelukkes at dette kan være en delfaktor og en trigger i forbindelse med autoimmune sykdommer. Vi har sett at enkelte som har LGS (Lekk tarm syndrom) også har Vitiligo. Pasienter med LGS kan bedre sin tilstand ved å endre kosthold. Vi har fått rapporter om gluten og laktoseintolerante som har opplevd at Vitiligo har stoppet i spredning etter at kostholdet ble lagt om. Det finnes svært lite forskning og vitenskap rundt dette, så her er vi dessverre i den situasjon at vi har litt mangelfull kunnskap, men vi tror det er verdt å undersøke slike tilstander grundig.
SPØRSMÅL OM FORENINGEN
Jeg har sendt forespørsel til foreningen om sykdommen - når får jeg svar?
Foreningen drives på frivillig basis, og vi oppfordrer alle til å melde seg inn som medlemmer i vår forening for å finne svar på vanlige sykdomsrelaterte spørsmål. Vi har ikke kapasitet til å svare på telefonen, men svarer skriftlig. Bruk vårt kontaktskjema. Alle som henvender seg til oss får svar, men vi prioriterer utfyllende svar til de som er medlemmer hos oss. Du kan også sende epost direkte til vitiligoforeningen@gmail.com
Hvorfor driver dere nettbutikk?
På våre nettsider finnes det en nettbutikk med produkter som er laget spesielt for dem som har Vitiligo. Produktene kalles "terapeutisk kosmetikk" og er utviklet av en som selv har Vitiligo. Noen av produktene, f.eks. UVB lys, kan hjelpe enkelte (under visse forutsetninger) til repigmentering. Henvendelser til oss som gjelder produkter blir fulgt opp med svar og anbefalinger via e-post.
Hvordan kan jeg bidra med økonomisk støtte?
Vi ønsker å drifte vår forening på enklest mulig måte med lave administrasjonskostnader, men trenger naturligvis noen kroner i løpet av året for å holde hjula i gang. Det er mulig å bli medlem i foreningen for en beskjeden sum i året. Det er også mulig å støtte foreningen på andre måter. Les mer om støtte her
Har du spørsmål til oss?
Send din forespørsel her